Hace un año

Hoy hace un año que me confirmaron mis sospechas.
Hoy hace un año que mi vida dejó de ser la que era.

Es curioso cómo cambian las cosas de un momento para otro, de tener sólo una sospecha a tener una confirmación. Mientras sólo tienes la sospecha, es como si todavía pudieras dar marcha atrás, tienes la esperanza de que durante el día que empiezas ya no te afecte todo, que todo vuelva a ser como antes y solo haya sido una sensibilización temporal, pero en cuanto te dan un diagnóstico todo tu mundo se viene abajo.

Por un lado me sentí aliviada de saber que todo lo que me pasaba desde hacía muchos años tenía una explicación, como el no haber podido ponerme una colonia sin sentir náuseas, maquillarme o ponerme unos pendientes sin que me picara todo, tomar cualquier medicamento sin que me provocara cualquier reacción inesperada o, más recientemente, la anemia que no había forma de solucionar, las intolerancias a prácticamente todo lo que comía que me provocaban terribles dolores de barriga que a veces hacían que me desmayara, esa tos que me entraba por que sí, sobre todo cuando comía o me estiraba a descansar en que parecía que me iba a morir ahogada y que ahora sé que eran espasmos esofágicos, o la pérdida de equilibrio y de memoria que no entendía y que notaba que empezaban a afectar mis clases de Qi Gong aunque intentaba disimularlo.

De hecho, hasta prácticamente un par de meses antes del diagnóstico no hablé con nadie de mis sospechas, con la esperanza de que todo pasara. Pero viendo que todo iba a más y que necesitaba cambiar mis hábitos, se me hizo imprescindible contarlo a mi familia. Me daba miedo cómo reaccionarían ya que empezar a hacer control ambiental no es fácil y más basándonos sólo en sospechas de padecer una supuesta SQM. Miedos infundados, ya que en un mes teníamos prácticamente todo hecho, tanto en casa, como en casa de mis padres.

Al resto de familia y amigos lo conté tres días después del diagnóstico. Tres días que pasé encerrada en casa llorando, intentando asimilar lo que se me venia encima y si sería capaz de soportarlo.
Durante esos tres días pasé la mayor parte de mi duelo. El resto se ha ido asentando poco a poco durante el transcurso del año.

Comenzar a hacer el control ambiental, con prisas, encontrándote mal por que hay que remover muchas cosas, fue duro, ya que vivía en una crisis continua, y conforme iba eliminando lo que me afectaba iban apareciendo cosas nuevas. Qué miedo da eso! Para mí era imprescindible sustituir todo lo que me afectaba por cosas que no lo hicieran pero cuando empiezas a descubrir que cosas aparentemente inocuas empiezan a hacerte daño y tienes la sensación de que cada vez vas a peor sin entender nada, es desconcertante.
Por suerte, el día en que me dieron el diagnóstico, mi médico me tranquilizó y....me felicitó! Lo que me estaba pasando era completamente normal y era el resultado de hacer un muy buen control ambiental. Se llama desenmascaramiento. Simplemente el cerebro empieza a notar lo que antes pasaba desapercibido por la gran saturación de tóxicos pero que aún así me afectaba. Al ir eliminando, el cerebro es capaz de "avisarte" de lo que te afecta y poder poner remedio.

El segundo paso en el control ambiental fue la comida. Sustituir TODA la comida normal por biológica. Añadido al hecho de que ya llevaba un año sin comer ni gluten, ni lactosa, ni azúcar, ni carne. Pude hacer la dieta hipotóxica....durísima. Me quedé en 38 k. Pero mereció la pena el sacrificio ya que conseguí averiguar qué es lo que tolero y qué no. Poco a poco voy tolerando más alimentos...con cuentagotas, eso sí.

Una vez completado el control ambiental, poco a poco empecé a encontrarme mejor. A encontrarme normal...dentro de mi casa. Empezaron a haber días en que me sentía curada....hasta que salía al patio y olía la ropa tendida de los vecinos, o salía a la calle y me cruzaba con alguien con colonia, o venía alguien a casa (sin colonia) pero la ropa le olía a detergente y a suavizante y crisis al canto otra vez.
Ahora mismo, no dejo entrar en casa a nadie que no haga control estricto, ya que no es solo el momento que están en casa, si no las horas o días que queda el olor y que me va afectando, incluso teniendo el purificador de aire, que se hace imprescindible para imprevistos o para los días en que no se puede ni ventilar. Así que los únicos que pueden venir a visitarme son mis padres. Y su casa es la única que puedo visitar.

Paso imprescindible y duro para no caer en crisis (y que tampoco es garantía de ello) : la mascarilla. Parte del llanto de los tres primeros días después del diagnóstico fue por su causa. Me negaba a salir a la calle con mascarilla. Me moría de vergüenza. Muchas veces no me la ponía : "creo que aguanto", me decía...y luego a apechugar con las consecuencias. Hasta que un día me dije que no podía pedir a los demás que hicieran el control ambiental o que no vinieran a casa si luego yo no era consecuente. También pensé que quien lleva muletas, o una escayola, o va en silla de ruedas, no lo hacen por gusto, si no por necesidad. Pues igual que yo. Los primeros días no hacía más que sudar y estaba deseando llegar a casa. Los primeros días....duró poco. Qué bueno poder estar más rato en los sitios y llegar bien a casa! Los demás pueden ya mirarme lo que quieran y decir lo que les apetezca. También es cierto que nunca he oído ningún comentario desagradable. Por que parece que por que vayas con mascarilla y gafas de sol (por la fotosensibilidad) ni veas ni oigas...

Van pasando los días, te vas adaptando a todos los cambios, vas aceptando que ya no puedes hacer muchas, muchísimas cosas, pero lo más difícil de entender es ver cómo la gente empieza a desaparecer.
Hubiesen desaparecido igual si hubiese tenido un accidente de coche o si me hubiesen diagnosticado un cáncer? No lo creo. Simplemente por que sus vidas no se verían afectadas. En este caso, para acercarse a mí hay que cambiar unos hábitos, unos hábitos que dejan al descubierto lo insalubres que son. Se hacen conscientes de una verdad muy incómoda.
Y esta enfermedad deja muy clara una cosa, y es que sólo puedo estar con quien realmente quiere estar conmigo.
Y esa es una de las cosas buenas de la enfermedad, ya que, aún siendo una enfermedad muy dura, purifica tu vida en todos los sentidos, ya que mpiezas por hacer desparecer los tóxicos ambientales y acaban desapareciendo por sí solas las relaciones tóxicas.
Es sorprendente ver cómo personas que pensabas que siempre estarían ahí ya no están, cómo otras que no te esperabas para nada sí lo están o cómo otras que pensabas que ya no estaban, reaparecen.
Pero, mal que pese, así es el fluir de la vida. Malo sería que no hubiera movimiento. Y,estén o no estén, todas y cada una de las personas que han pasado por mi vida son importantes para mí, ya que seguro nos hemos aportado algo mutuamente.

Y qué decir de las nuevas amistades? Esas personas que están como tú, que ya han pasado por el desenmascaramiento, por el trauma de la mascarilla, por el alejamiento de las personas que eran importantes para ellas, por las crisis, por los síntomas nuevos que aparecen y que no entiendes, por las dudas, y ahí están para ayudarte y apoyarte y tranquilizarte.
Y ves que tú también puedes hacer lo mismo por las personas que empiezan y la vida empieza a tener sentido otra vez.
Desconozco si personas con otras enfermedades llegan a unirse de esta manera. Quizás por ser la nuestra una enfermedad bastante desconocida e incomprendida que necesitamos del apoyo entre nosotros.

En resumen, puedo decir que ha sido un año duro pero muy enriquecedor y que si se lleva un buen control ambiental se puede mejorar mucho (que no curar). Para poder curarnos, primero se tiene que curar el mundo.
Utopía? Pues sí.
Ya lo decía Krishnamurti : "No es saludable estar bien adaptado a una sociedad profundamente enferma".
Por supuesto que él lo decía en otro sentido, pero entiendo que es perfectamente válido para mi situación y la de cerca de 400.000 personas enfermas de SQM solo en España. Y hay quien sigue empeñándose en decir que es una enfermedad rara y minoritaria. Digamos que más bien silenciada. Si la mayoría de la gente que te rodea no está dispuesta a cambiar aún sabiendo que es por su bien, cómo van a hacerlo los que tienen grandes beneficios económicos?

No puedo terminar esta entrada sin dar las gracias a todas las personas que siguen ahí, aunque sea a distancia, familia, amigos, alumnos y unas poquitas compañeras de fatigas con las que mantenemos esas laaargas conversaciones telefónicas que nos dejan cao por un buen rato pero...qué buenas son mientras duran. Gracias, chicas!

Pero sobre todo, tengo que dar las gracias a las personas que me han acompañado desde el principio, que me han creído sin entender, que han buscado soluciones para hacer mi vida más fácil, que son lo únicos que saben lo que es pasar una crisis si haber tenido que vivirla en carne propia...

A mi hermano Jordi y mi cuñada Alba, por que hacen control ambiental para ellos mismos, por que sí, con lo que eso supone...a Carmen Carratalà, por que es la única persona que sin ser de la familia, para mí ya lo es...y sobre todo, a mis padres, mi marido y mis dos hijos, por que sin ellos mi vida no tendría ningún sentido.

OS QUIERO!!!!!